La visión de los niños acerca de la vida familiar, cuando algún miembro padece una enfermedad crónica

Laura McKee es una madre que vive con una enfermedad crónica. Comparte algunas de las estrategias de su familia para una comunicación adecuada.

Las familias que viven con enfermedad crónica pueden encontrar muchos obstáculos, por lo tanto, muchas veces deben desarrollar nuevas maneras de funcionar cuando uno de los padres se enferma. Como las familias son todas diferentes, la complejidad de la situación de cada una es única y variada.

Quería explorar la visión y la experiencia de mis hijos con respecto a mi enfermedad, para que otros adultos que viven con enfermedades crónicas puedan tener una idea de cómo los niños que viven con ellos pueden ver sus roles. También quiero compartir las estrategias que hemos probado como familia; algunas que ayudaron y otras que no fueron adecuadas.

Una breve descripción de nuestra familia

Joel y yo nos casamos en 2003. Nuestro hijo mayor nació en 2004 y el menor 21 meses después. Yo era maestra de escuela primaria y especialista en Educación de la Primera Infancia, pero ahora tengo una discapacidad y no puedo trabajar, ni hacer mucho en general. Joel es mi cuidador y los niños son mis pequeños cuidadores. También tengo horas asignadas por el gobierno para que un cuidador me ayude a vestirme y comer todos los días.

He vivido con migrañas atípicas desde la pubertad, y en 2014, me diagnosticaron una rara enfermedad cerebral. Mis síntomas incluyen dolor constante, mala movilidad y sufro de caídas o desmayos sin ninguna advertencia. Hasta ahora, he tenido tres cirugías de cerebro y tres de cráneo/columna y estoy postrada en cama la mayor parte del tiempo. Mis cuidadores, incluyendo mis niños, siempre tienen que estar alertas.

¿Cuánto le debemos contar a nuestros hijos?

Tener una enfermedad compleja y crónica es difícil de explicar a cualquiera, y mucho más a los hijos, sin importar su edad. No existe una manera "única" de enfrentar una enfermedad crónica y su impacto para la vida familiar. Cada niño reaccionará de manera diferente a estos cambios.

Como madre y maestra, creo que nuestros hijos deberían guiarnos, así que Joel y yo estuvimos de acuerdo con respecto a que si los chicos nos preguntaban algo significaba que estaban listos para recibir una respuesta. Sin embargo, todos los padres se sienten diferente sobre esto y muchos eligen no hablar demasiado con sus hijos sobre sus preocupaciones o realidades. Mis pensamientos y opiniones en este artículo son solo eso, y pueden no ser los adecuados para otros.

Los niños a menudo saben más de lo que está sucediendo de lo que creemos. Pero lo que sienten, ven, oyen y comprenden probablemente será diferente de lo que creemos que están experimentando. Esto puede llevar a confusión, enojo o ansiedad, incluso cuando creemos que los estamos protegiendo.

Yo creo que ocultarles los hechos puede generar una explosión de emociones. Por lo tanto, recomiendo hablar con ellos, pero teniendo en cuenta su edad, su nivel de madurez y bienestar emocional. Puede que no sea apropiado compartir todos los hechos, especialmente con los niños pequeños, pero deben comprender lo que está sucediendo.

Las opiniones de mis hijos sobre la enfermedad crónica

Les hice preguntas a mis dos hijos sobre su propia experiencia con la enfermedad crónica. Tenían ocho y diez años cuando mis condiciones se deterioraron y recuerdan algunos momentos clave de entonces. Ahora pueden articular sus sentimientos y reflexionar sobre su experiencia.

Las estrategias que hemos desarrollado con el transcurso del tiempo juntos y con apoyo profesional ayudó a los niños a hablarme libremente cuando les hice estas preguntas individualmente. Se necesita tiempo y trabajo duro para llegar al punto en que un hijo pueda hablar con esta franqueza.

Joel y yo leímos sus palabras sin edición y, si bien fue emotivo, sus respuestas sinceras nos hicieron sentir muy orgullosos de ellos y de lo que logramos juntos.

¿Qué dijeron mis hijos sobre la vida con enfermedad crónica?

Estas son algunas cosas clave que mis hijos dijeron sobre qué sucedió, cómo se sintieron y qué los ayudó. Los chicos confían que representaré sus opiniones con claridad, por lo tanto, solo he editado sus palabras para dar contexto. He usado E para referirme al Mayor e Y para referirme al Menor

E: No recuerdo mucho sobre mis sentimientos cuando mamá realmente se enfermó. Mamá y papá lidiaron con la situación primero, luego papá nos contó lo que estaba sucediendo.

Y: Me sentí triste por ella porque sabía que era difícil. Pero sabía que todo estaría bien porque somos un buen equipo.

E: Recuerdo que mamá y papá nos mostraron un mapa del cráneo para explicar la primera cirugía de mamá. Estaba muy asustado al principio, pero al menos supe qué estaba sucediendo. Cuando lo supe, me sentí bien. Me alegré de poder decir dónde quería quedarme cuando no estuvieran.

Ahora nos explican todo. Papá nos cuenta la logística de lo que está sucediendo en el hospital y lo que necesitamos saber durante el tiempo que no están. Cuando estamos en casa, vamos a ver a mamá si se siente demasiado mal para bajar y mirar televisión o una película juntos. Papá siempre nos cuenta si mamá se cayó durante la noche.

E: Al principio, reprimía cómo me afectaba, pero podía hablar con papá porque no le estaba sucediendo a él. Solo en los últimos años me he sentido capaz de hablar abiertamente al respecto tanto con mamá como con papá, lo que ha ayudado a mi bienestar.

E: Tener un padre con una enfermedad crónica no es fácil de comparar con ninguna otra cosa. Creo que estoy haciendo una cantidad de tareas similares a la de mis compañeros, pero son diferentes, como preparar la cena y aprender a escuchar las alarmas. Tenemos que ser más responsables. No puedo simplemente quedarme quieto, tengo que ayudar.

Y: Creo que se me ha alentado a asumir más tareas y ayudar más que a las personas de mi edad. Podríamos dejar que papá haga todo, pero decidimos no hacerlo, ya que no somos ese tipo de familia. Nos ayudamos mutuamente.

E: He aprendido a ser más cuidadoso y de qué manera manejo mis sentimientos.

Y: Yo soy bueno para alentar a los demás y brindar apoyo. He aprendido a ser empático. Entendemos todo mejor cuando mamá nos dice cómo se siente, por lo tanto, le preguntamos todos los días.

Y: Cuando salimos como familia, es más estresante que antes porque tenemos que pensar en la silla de ruedas de mamá, asegurarnos de que el lugar sea accesible y que no sea demasiado ruidoso. Cuando pasamos tiempo en casa juntos, es realmente divertido porque tenemos un sentido del humor similar y siempre encontramos algo para hacer que todos disfrutamos.

Creo que nuestras reuniones familiares son útiles porque podemos hablar sin juzgar y eso nos alienta a no reprimir las cosas. Esto significa que no nos ofendemos ni herimos los sentimientos del otro porque sabemos cómo se sienten.

Y: Con quién hablo cuando tengo problemas depende de qué se traten, pero puedo hablar con mamá o papá. Si es porque otro miembro de la familia me está molestando, me parece más fácil hablar con mamá por cómo responde.

Y: Me preocupa que la enfermedad de mamá está empeorando.

Y: Las cosas que me hacen feliz sobre mi familia es la manera en que estamos abiertos a nuestros sentimientos y cómo aceptamos a todos. "La familia primero, los amigos después". Me encanta que seamos un grupo muy unido. Me enorgullece mi familia por la manera en que lidiamos con la enfermedad de mamá y que aceptamos a todos; no discriminamos. Me enorgullece la madurez que tenemos.

Si pudiera cambiar cualquier cosa de mi vida familiar, sería pasar más tiempo juntos. No importa cuánto tiempo es, se trata de estar juntos.

El Menor también dio este consejo para otros niños:

"No está bueno al principio, pero una vez que te acostumbrás, te hace una mejor persona porque aprendés a adaptarte rápidamente".

Las respuestas de los chicos son claras: en ocasiones, podríamos haber hecho más para ayudarlos a comprender. Éramos vagamente conscientes de que todos necesitábamos apoyo después de haber atravesado la crisis, por lo que buscamos ayuda profesional, que nos ha ayudado a todos.

Cómo nuestros hijos desarrollaron su propio kit de herramientas emocionales.

Cuando nos dimos cuenta de que mi enfermedad sería a largo plazo, dimos los siguientes pasos para apoyar a los niños. A medida que pasaba el tiempo, supimos la importancia de incluirlos en las decisiones. Al hacer esto, pudimos desarrollar su kit de herramientas emocionales.

• Notificamos a la escuela en una etapa temprana e involucramos a sus maestros. Hablamos sobre la vida en casa, el trabajo escolar y el comportamiento, tanto en casa como en la escuela.
• Comencé un Frasco Positivo donde cada uno de nosotros decía algo bueno sobre nuestro día, por pequeño que fuera. Esto lo escribíamos en papel y lo poníamos en el frasco.
• Pedimos apoyo a la comunidad escolar, muchos padres se ofrecieron. Al principio me preocupó que tener a muchas personas involucradas en el cuidado después de la escuela fuera perjudicial. Ahora creo que esto los preparó para tener muchos otros adultos, como cuidadores, en sus vidas.
• Trabajadores sociales visitaron a los niños en casa para ver cómo podían ayudarlos. El Menor recibió libros de arte y el Mayor recibió enlaces para recursos.
• Comenzamos terapia familiar cuando reconocimos que no estábamos lidiando bien con la situación. Estas sesiones tuvieron un impacto duradero para lidiar con una vida con enfermedad crónica. El Menor dijo: "Realmente no queríamos ir, pero fue útil. Yo pude expresar mis emociones de manera constructiva y nos brindó oportunidades para aprender más sobre cómo piensa cada uno. Nos dio las habilidades para seguir aprendiendo sobre el otro y para comunicarnos de manera eficaz para poder seguir nuestro camino después de la terapia".
• Pusimos en práctica la terapia en las reuniones familiares cuando hablábamos de los aspectos positivos y negativos que estábamos experimentando, a menudo trabajando juntos para encontrar soluciones.
• Así es cómo nos comunicamos todos los días, aún hoy, y tratamos cada situación rápidamente para que no escale. Ahora celebramos al final de cada mes, destacando nuestros propios aspectos positivos, las cosas por las que estamos agradecidos y de las que estamos orgullosos.
• Hacemos que sea una prioridad pasar tiempo juntos todos los días. Hablamos sobre los aspectos positivos y negativos de cada día y analizamos cualquier problema.
• Celebramos nuestras pequeñas victorias cada día y recompensamos las mejores victorias haciendo algo juntos.

Lo que nuestros hijos podrían querer decirnos pero no pueden

Por supuesto, no importa cuán abiertos sean los canales de comunicación, a los niños de todas las edades y condiciones sociales a menudo les resulta difícil decirles a sus padres lo que les molesta o les preocupa. Los niños que enfrentan la situación de un padre que está enfermo a menudo pueden reprimir sus sentimientos, ya que no quieren preocuparnos o ser una carga para nosotros. Presten atención a los siguientes signos:

• Están tristes por las relaciones familiares o de amistades
• Tienen miedo de lo que le está sucediendo al padre que está enfermo
• No pueden comparar esto con nada más ya que es todo nuevo para ellos
• Están molestos con un hermano y reprimirlo los hace sentir agitados
• Se sienten excluidos de la toma de decisiones con respecto a dónde van o qué hacen
• Sienten que no es justo que tengan que hacer tantas tareas en casa
• Reprimen sus sentimientos y sienten ansiedad/preocupación/enojo
• Están estresados o avergonzados por salir juntos
• Se sienten avergonzados porque se necesita equipamiento extra en las salidas, p. ej., silla de ruedas/elevador de escaleras
• Se sienten incómodos con cualquier cosa que los haga ver diferentes
• El apoyo que han encontrado o por el que han luchado los pone ansiosos
• Las estrategias que prueban los hacen sentir incómodos
• Reciben burlas o son hostigados por ser diferentes

Estrategias que los padres pueden usar para apoyar a los hijos

Siempre es importante tomarse el tiempo para ver cómo los niños están lidiando con todos los complementos que conlleva una vida con una enfermedad crónica. A continuación, hay algunas estrategias que pueden utilizar con ellos y observar cómo los hace sentir más seguros. Siempre tengan en cuenta su edad, el nivel de madurez y seguridad, y recuerden, todo esto puede llevar tiempo.

• Explíquenles qué está sucediendo en un nivel apropiado para la edad
• Usen libros de la biblioteca que ayuden a los niños a entender los hospitales/discapacidades
• Recojan una caja especial de juguetes para recompensar las pequeñas victorias
• Establezcan un sistema para reuniones familiares y ténganlas con regularidad
• Permítanles elegir una actividad (puede ser gratuita) para recompensarlos por reunirse de manera productiva
• Comiencen con una hora regular cada día para estar presente y escucharlos activamente
• Usen marionetas con los niños que no pueden hablar sobre algunas las cosas
• Ayúdenlos a encontrar un pasatiempo que les sirva para desahogarse
• Usen un micrófono (uno simulado está bien) y dejen que los entrevisten sobre lo que quieran
• Escríbanles una tarjeta postal/carta sobre cómo se sienten
• Dejen de lado sus sentimientos de culpa por estar enfermos, esto no los ayuda ni a ustedes ni a ellos.
• Encuentren las fortalezas del niño y las áreas para trabajar
• Encuentren al menos una cosa positiva todos los días, sin importar qué pequeña sea
• Pregúntenles qué querrían decir a otro niño con un padre que tiene una enfermedad crónica
• Usen medios creativos, como arte, música, danza, etc.
• Anímenlos a tener un diario secreto que prometen no mirar (cumplan su promesa)
• Permítanles estar enojados
• Pasen tiempo juntos como familia para recompensar a los niños por lograr una meta
• Enséñenles a hacer una o dos de sus tareas de cuidado
• Comiencen un Frasco Positivo y establezcan una hora para que todos se sienten y escuchen qué se colocó en el frasco

Preguntas que los padres pueden hacer para fomentar la comunicación

También es importante darles a los hijos la posibilidad de expresarse. A menudo, es posible que no sepan cómo abordar ciertos temas o hablar sobre temas difíciles. Intenten hacerles algunas de las preguntas que les he hecho a mis propios hijos:

• ¿Cómo te sentís con respecto a que mamá haya estado enferma durante tanto tiempo?
• ¿Cómo te sentís con respecto a que las cosas cambian en casa?
• ¿Cómo encuentran tiempo para estar juntos en familia?
• ¿Cómo hablás si tenés un problema?
• ¿Qué te preocupa sobre la enfermedad crónica?
• ¿Qué cosas te hacen feliz sobre tu familia?
• ¿Qué cosas te enorgullecen sobre tu familia?

La conclusión

Probablemente no nos demos cuenta hasta qué punto nuestros hijos son conscientes del impacto de la enfermedad crónica. Los niños tienen una visión única con respecto a lo que sucede en su familia, pero es difícil saber cómo hablar de tantas cosas relacionadas con la enfermedad crónica.

Escuchar a mis hijos hablar sobre los tiempos de crisis cuando eran tan pequeños me ha hecho pensar en cómo verme con dolor y escucharme llorar debe haberlos afectado. En el pasado, me sentí culpable, pero ahora veo que esto ha desarrollado su empatía por los demás.

Hoy en día, incluso ven los aspectos positivos de la vida con enfermedad crónica. Se benefician del tiempo que pasan como familia y saben que siempre estoy cerca para ayudarlos a atravesar la escuela y la vida familiar. También me he convertido en su confidente y todos nos hemos unido mucho.

Cuando desarrollamos su kit de herramientas emocionales, también desarrollaron más confianza. Pudieron decirnos lo que querían que suceda y dónde querían estar. Al ver esto con ojos de maestra, me doy cuenta de que les dio cierto control cuando no tenían ninguno.

Siempre tratamos de incluir los sentimientos de los niños en las decisiones que tomamos que pueden afectarlos. Mi comprensión de cómo se adaptan los niños proviene de mi trabajo como maestra, pero estas estrategias se han desarrollado escuchando las necesidades de nuestros hijos.

Mis hijos ya son mayores, por lo que pueden expresarse articuladamente. Sin embargo, pueden hacer esto mucho mejor gracias a las estrategias que implementamos. No estoy diciendo que hicimos todo bien desde el comienzo, pero trabajando juntos, lo logramos.

Así es como la enfermedad crónica ha afectado a mi familia, y espero que puedan usar algo de esto para ayudarlos a transitar las relaciones dentro de las suyas. Mis opiniones se basan en mi propia experiencia como madre y también por 15 años de enseñar a niños de diferentes antecedentes y culturas. Por último, la conclusión más importante que me gustaría destacar es: ¡escuchen a sus hijos!

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Este contenido fue publicado originalmente por Teva en el sitio web Life Effects.